あなたの声も、誰かの希望になる。
辛い体験を言葉にすることは、簡単なことではありませんが、その体験や気持ちは、同じ辛さを持つ人の希望になることもあります。
私は医療職の小児がん経験者
私は「網膜芽細胞腫」という目にできる小児がんの経験者です。
治療は乳児期だったため、手術や治療の記憶はありません。
しかし、その後の人生では視覚障害とアピアランス（見た目）の問題によって、多くの壁にぶつかってきました。
がんに伴う障害や後遺症による”選択肢の制限”や”生きづらさ”も実感しています。
現在は、医療職として病院で働きながら、仕事関連の情報（別サイト）と自分の経験をこのブログで発信しています。
このブログをつくった理由
私は、「網膜芽細胞腫」が与えた枷（かせ）について、誰にも話すことはなかった…。
話せなった…。
周りの人との違いを認めたくなかった…。
だから、一人で耐えるしかなかった…。
そんな成長期を送ったため、負けず嫌いな性格で芯の強い人間になったことは間違いない。
しかし、他人の視線を気にして本心を隠し、自尊心を保つために誇れるものを築き続けることは、周囲の状況に常に気を配り、表情一つ変えず、120%の力でゴールの見えないマラソンをするのに等しい。
そんな時、がん経験者との交流がきっかけで、長年張りつめていた緊張の糸が緩んだ。
それは、肩の荷がおりるような、ほっとするような感覚だった…。
「私の辛さを共感してくれる人がいる」
このめぐりあいが、私の考え方・生き方を変えた。
「誰かの声が、誰かの希望になる」ことを実感した。
そんな経験を経て、
「わたしの声も、誰かの希望になるかもしれない。」
そんな思いから、このブログをはじめようと決心しました。
よくある、「あの時は大変だったけど、今は幸せです」のような Happy End の内容ばかりを記録するつもりはありません。
むしろ、「結局解決しないこと（Bad End）」や「今も大変なこと（Ongonig）」についても、誰かの役に立つと信じて赤裸々に記録していこうと思います。
私が「小児がんと歩む人生経験」を、同じ境遇の人に役立ててほしい。
この記録が、未来の自分や誰かの支えになると信じて、記録していきます。
ブログの紹介
このブログでは、網膜芽細胞腫と歩む人生の中で、私が経験したことや役立つ情報を、4つのカテゴリーにわけて記録しています。
- 「からだの記録」
- 網膜芽細胞腫の治療・経過・合併症など、”身体の変化”や”向き合い方”の記録。
- 「こころの記録」
- がんや後遺症に起因する”心の揺れ”や”気づき”についての記録。
- 「制度と暮らし」
- 生活に役立つ制度や情報を、実体験をもとに記録。
- 「つながりの場」
- 患者会の情報やイベント参加レポートなど、”ピアとのつながり”を記録。
おわりに
網膜芽細胞腫については、「国立がんセンター」や患者会「すくすく」などが情報を発信しています。
しかし、その多くは一般的な医学情報や親御さんに向けた情報がほとんどです。
実際に調べてみましたが、網膜芽細胞腫になった人が自ら発信する情報は多くありません。
網膜芽細胞腫は、生存率が高い反面、後遺症や合併症と歩む人生が長く続きます。
そうした、成長過程・人生経験における情報は、同じ境遇の方やご家族の役に立てるのではないかと思います。
このブログが、少しでもあなたの役に立てることを願っています。