網膜芽細胞腫の治療と現在までの経過【私の体験記】

網膜芽細胞腫ってどんな病気?

網膜芽細胞腫は、網膜（目の一番内側の膜）にできる悪性腫瘍です。

生まれてくる子供の約17,000人に1人の割合で発症します。

片眼性と両眼性があり、割合は「2:1」です。

📚 引用文献

• 国立がん研究センター「小児がん情報サービス　網膜芽細胞腫〈小児〉について」

網膜芽細胞腫を発見!?｜きっかけは「黒目の中に白い玉」

生後3ヶ月のことでした…。

私の場合は、母がミルクを飲ませている時に「黒目の中に白い玉のようなものがある」ことに気づき、近くの病院へ行きましたが、すぐに大学病院を紹介されました。

大学病院へ到着すると、すぐに入院手続きを促されて入院となりました。

その後の検査で、両眼性の網膜芽細胞腫と診断されました。

ここから怒濤の入退院生活が始まります。

網膜芽細胞腫の治療｜私の体験談

入院から4日後、右目の摘出手術（手術時間：約2時間30分）を行いました。

手術後は、左目の放射線治療が始まり、冷凍凝固手術を行いました。

その後も入退院を繰り返し、左目には光凝固手術、右目には冷凍凝固手術を追加で2回行いました。

この頃には、1歳7ヶ月を迎えていました。

その後も、網膜芽細胞腫が再発していないかを調べるため、眼底検査をはじめとする毎月の定期検診がありました。

また、摘出した右目に入れる義眼を何度も作り替えています。

（詳しくは「【義眼と歩む生活】網膜芽細胞腫で片目を失った私の経験」を参照）

治療後の経過は?｜小学1年生まで夏休みは入院生活

手術後から小学生になるまでは、1ヶ月に1回だった眼底検査ですが、小学生になってからは1～2ヶ月に1回になりました。

子どもなりに眼底検査を頑張って受けていたのですが、しっかりと眼底を確認するため、1年に1回は入院して全身麻酔で眼底検査を受けていました。

小学2年生以降は、全身麻酔での眼底検査は受けていません。

ですが、高校生までは、1～2ヶ月に1回の眼底検査は続きました。

大学生になってからは3ヶ月に1回となり、成人したころには1年に1回になりました。

私は”両眼性”であったものの、明らかな再発がなかったため、治療後は眼底検査による経過観察がメインでした。

成人後は、アピアランス（見た目）の問題を解決したいという思いから、「義眼台の手術」と「眼形成の手術」を受けています。

その他、網膜芽細胞腫の影響かはわかりませんが、ドライアイと逆さまつげがあり、1年に1回の眼底検査以外でも定期的に眼科は受診しています。

おわりに

私は、両眼性の網膜芽細胞腫になりましたが、現在も1年に1回の眼底検査を受け、再発することなく過ごすことができています。

しかし、がんによる障害や後遺症と歩む人生は、決して平々凡々ではありません。

網膜芽細胞腫は、発見が早ければ命を落とすことは少ない小児がんとされていますが、裏を返せば「障害や後遺症とともに歩む時間が長い」ということでもあります。

大変なことも多いと思いますが、私の経験や生活に役立つ情報の記録が、少しでもあなたの支えになれれば幸いです。