【義眼と歩む生活】網膜芽細胞腫で片目を失った私の経験

私は幼い頃、両眼性の網膜芽細胞腫により片目を摘出し、それ以来ずっと義眼とともに生活しています。

義眼は見た目を整える役割が大きいと言われますが、私にとっては”体の一部”のような存在です。

成長の中で義眼を作り替えたり、見た目に戸惑ったり、手入れに悩んだりと、いろいろな経験をしてきました。

この記録では、義眼を使い始めてから現在までの「義眼にまつわる経験」についてまとめています。

私と網膜芽細胞腫と義眼

私は、0歳3か月で両眼性の網膜芽細胞腫となり、片目を摘出しました。

私が初めて義眼を装着したのは、治療がある程度落ち着いた0歳11か月の時でした。

義眼にはレディメイド（既製品）とオーダーメイドがありますが、私は成人前はレディメイド、成人後はオーダーメイドを使っています。

はじめて義眼を作ってから幼稚園（5歳）までの間はわかりませんが、成長や体の変化にあわせて何度も義眼を作り替えています。

義眼台の手術前は厚みのある義眼を使用していましたが、手術後は薄い義眼になりました。

義眼台の影響かもしれませんが、薄い義眼になってからの方が、目をこすった時などに義眼がクルクル回りにくくなったと感じています。

眼形成の手術後は新しく義眼を作っておらず、今の義眼は10年以上使用しています。

厚生労働省は、義眼の耐用年数を2年と定めています。

残された目も年齢とともに変化してくるため、もしかしたら作り替えた方がいいのかもしれません。

しかし、私には義眼以外にも網膜芽細胞腫によるアピアランス（見た目）の問題があるため、義眼の微妙な違いは後回しになっているのだと思います。

最近は”義眼を個性”とする方もおり、X（旧Twitter）で宇宙空間のようなデザイン義眼を装着した姿の投稿を見たことがあります。

それを見て「どうせアピアランスの問題が解決しないなら私も…」と思い、アニメ「NARUTO」に登場する”写輪眼”の義眼を作ってもらおうと、義眼屋さんに直談判したことがあります。

ばっしー

作成には15万円（もちろん100%自己負担）かかることと、クオリティの保証ができないということから、作成には至りませんでした。

義眼には見た目を整える役割がありますが、どうしても限界があります。

私も義眼を使っていることで、さまざまな悩みを抱えています。

義眼の向きが気になる
- 目をこすった時などに、義眼が回って”あさっての方向”を向いてしまわないか心配
  - 実際に小学生のころ、友達に「目が変なほう向いてる」と言われたことがあった
  - 義眼の形を横に長くすることで、義眼が回転しにくくなる
目が動かない
- 義眼は常に正面
- 見える方の目が動いたときに連動しないため不自然
  - 調べてみると、医学の進歩で「義眼を可動させる方法」はあるようです。
瞬きができない（調べてみると、「義眼 = 瞬きができない」ではないようです。）
- 片方だけ瞬きをする違和感（いつでもウィンク）
- 寝る時も片目が開いたまま